Cierren los ojos e imagínense un dolor intenso en todo el cuerpo durante una hora. Ahora, piensen que ese dolor sigue las 24 horas del día. Por último, que el sufrimiento no remite ningún día del año, ningún año de su vida. Y para colmo de males, que nadie les cree y hasta en su propia familia piensan que se lo están inventando para no trabajar o limpiar la casa.
Por desgracia, las enfermas de fibromialgia no tienen que hacerse a la idea; lo sufren en primera persona. El pasado sábado celebraron su día internacional para hacer una llamada de atención y que la población sepa algo más sobre una dolencia que hasta hace poco era desconocida incluso por los propios médicos.
Dicen los expertos en fibromialgia que el dolor que produce no tiene fronteras como tampoco la tienen la intensidad y la extensión del mismo. Los enfermos que la padecen suelen presentar un dolor profundo y punzante como el de un apuñalamiento, calambres, rigidez, molestias en el pecho, sensación de quemazón, fatiga, desórdenes de sueño, entumecimiento, hipersensibilidad, dificultad para andar, hinchazón de manos y pies... y todo esto, sin poder demostrarlo y en ocasiones, sin que nadie les crea.
Matilde Molina es la presidenta de AFIBROLAN, asociación lanzaroteña formada por 73 afectadas y 1 afectado, ya que ésta es una enfermedad fundamentalmente femenina. Dice que “estamos acostumbradas a convivir con un cierto grado de dolor a todas horas, aunque a veces tenemos brotes insoportables, que no nos dejan movernos y que nos obligan a pasarnos los días en la cama”.
“Doctor, me duele todo”
Matilde acudió al médico cuando ya no pudo soportar ese dolor porque ella misma se define como “enemiga de las medicinas”. Ahora necesita 10 fármacos diarios. Recuerda que todo empezó con un tremendo cansancio que fue seguido por dolores en las piernas hasta que llegó al ambulatorio diciendo “doctor, me duele todo”. En ese momento, el médico le dijo que era algo psicosomático y lo primero que hicieron fue mandarla al psiquiatra. “Lo frustrante es que aunque tú sabes que el dolor es real, no tienes cómo demostrarlo”, explica. La fueron pasando de un especialista a otro, con un peregrinaje, que en su caso, duró 10 años. Finalmente, le diagnosticaron fibromialgia. Recuerda que “fue como si me hubieran dicho que tengo un tío en La Habana, no sabía de qué me estaba hablando pero respiré porque por fin, alguien me dijo que tenía algo y que no era psicosomático”. Eso sirvió para dar una explicación a los compañeros de trabajo o su familia que creían que no tenía nada porque los especialistas decían que no tenía nada. Es más, la frustración de sentirse incomprendida termina provocando que las pacientes de la llamada “enfermedad de la cara bonita”, porque no se refleja en el exterior, requieran ayuda psicológica. Comenta que “ahora está la Asociación y tienes gente con quien poder hablar, pero antes no y tampoco quieres estar todo el día quejándote así que te vas quedando ahí”.
Negación de la enfermedad
Cuando el médico le dijo que iba a sentir dolor el resto de su vida, Matilde pasó por el habitual proceso de negación y creyó que podría vencer a la enfermedad. “Yo estuve años negándome a esa realidad porque es algo muy duro y era como una lucha constante contra tu cuerpo”, rememora. Dice que poco a poco se va asimilando para poder tener una calidad de vida lo mejor posible.
Para soportar el dolor, algunas pacientes tienen que ingresar en la Unidad del Dolor de los hospitales, donde se les suministra morfina. Las demás, suelen recurrir a terapias alternativas como los masajes o las piscinas climatizadas. Lo que sucede es que son tratamientos caros, que no se sufragan más que en una pequeña parte ofrecida por el Cabildo.
Un hombre valiente
“Sólo un hombre se ha atrevido a dar el paso y reconocer que sufre fibromialgia”, comenta Molina, que cree que muchos señores no quieren decir que tienen este problema porque afecta en un 90% a mujeres. También cree que tiene que haber gente en Lanzarote con los síntomas pero que no han acudido a la asociación porque están en la fase de negación, en la que piensan que pueden vencer al dolor por si solos.
En cuanto a la concesión de una pensión por minusvalía, las cosas varían en función de las distintas comunidades autónomas, algo que no entienden estas afectadas, que aseguran que la enfermedad es la misma independientemente de donde vivas. Asegura que “en Canarias no se considera invalidante para cuestiones laborales así que la gente que la padece y que no puede seguir el ritmo del trabajo, tiene que terminar marchándose”. Recuerda que “yo, como tantas otras, llevé a juicio a la Seguridad Social, y como tantas otras, perdí”. Es más, perder el litigio supone que durante seis meses no se puede pedir la baja por este mismo motivo, lo que condiciona a muchas personas a la hora de realizar una demanda.
Por último, Matilde pide comprensión a los familiares. Explica que “ellos lo tienen complicado y también necesitan ayuda psicológica”. Dice que “comprendan que nosotras seguimos teniendo las mismas inquietudes pero no podemos hacer nada y entendemos que al familiar le resulta cansino que haya gente que se queje siempre, así que lo que hay que hacer es conseguir información y poner mucha voluntad”.
